La Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) estuvo presente en el IX Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) donde defendió los derechos del colectivo celíaco, poniendo el foco en la necesidad de contar con pediatras especializados en enfermedad celíaca, suavizando en este contexto la transición del cuidado médico de la infancia a la edad adulta.
El vicepresidente de FACE, Álvaro Manzanos, fue el encaregado de representar a las personas celíacas para visibilizar la enfermedad como una patología crónica que necesita atención prioritaria en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Durante este evento se destacaron temas clave que impactan directamente en el día a día de los pacientes en general y de los celíacos en particular, en aspectos como el diagnóstico y empatía, donde se hizo una llamada a la humanización del diagnóstico y se destacó que las asociaciones de pacientes juegan un papel crucial en el acompañamiento y en la ruptura de barreras, ofreciendo una visión más humana y real de la enfermedad.
Además, se analizaron aspectos relacionados con la tecnología al servicio de los pacientes como herramientas poderosas, aspecto en el que se planteó la necesidad de un censo real de celíacos y de un código unificado para la enfermedad. Esto permitiría según la organización, una mejor planificación y asignación de recursos, al tiempo que facilitaría la colaboración entre las asociaciones y la administración pública para defender tus derechos.
Además, se puso especial incidencia en la atención especializada e infantil, poniendo el foco en la necesidad de contar con pediatras especializados en enfermedad celíaca, así como en suavizar la transición del cuidado médico de la infancia a la edad adulta.
También se resaltó la importancia de la formación sobre la dieta sin gluten en colegios y centros médicos para garantizar que la atención sea equitativa y no dependa de la voluntad individual de un profesor o médico.
La participación de la FACE en este congreso refuerza su compromiso de la organizacion para impulsar cambios reales en el sistema de salud, dejando patente que tanto la federacion como sus asociaciones miembro están trabajando para asegurar que la enfermedad celíaca sea tratada con la importancia que merece, y que las decisiones sobre salud se tomen con los pacientes como protagonistas.
