Según las estimaciones de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), en 2024 una persona con celiaquía se gastará 1.000 euros de más por haber adquirido productos sin gluten. Este sobrecoste, sin embargo, no es igual en todos las comunidades, y no es porque los precios varíen en cada una de ellas, sino porque no todas tienen el mismo régimen de ayudas.

De hecho, hay algunas regiones de nuestro país que ni siquiera tienen ayudas. Desde el Estado sí que existe un apoyo para comprar alimentos sin gluten, pero sólo si se pertenece al Ministerio de Defensa o a MUFACE; en este último caso, hablamos de hasta 450 euros anuales.

Según recoge un amplio reportaje publicado por el diario digital El Español, en lo que se refiere a las comunidades destaca el ejemplo de Castilla-La Mancha, donde los celíacos llevaban 12 años sin recibir ningún tipo de ayuda por parte del Gobierno regional. Por suerte, en 2023 se aprobó una partida de un millón de euros, que se tradujo en ayudas de 750 euros por celíaco, con un máximo de 1.500 euros por familia. En la actualidad, es la única comunidad que ofrece una ayuda directa a las personas celíacas.

En este sentido, Aaron Santana, presidente de la Federación de Celíacos de España (FACE) ha criticado que el resultado no ha sido el esperado porque se han otorgado mediante subvención, de manera que “si las entidades del tercer sector ya tienen muchas dificultades para poder justificarla, nos podemos imaginar lo que supone para cualquier padre de familia”.

Sin saberlo, el presidente de FACE describe la historia de Ana Martínez, que aunque es ella la que porta el gen que predispone a la enfermedad celíaca, quien lo ha desarrollado es su hijo mayor, Jesús, uno de los 20.000 celíacos que ha recibido la ayuda en Castilla-La Mancha. Confiesa que recibirla no ha sido nada fácil. Por un lado, por el número de requisitos que se establecieron; y por otro, por tener que demostrar cada gasto: "Ha sido un trabajo muy, muy minucioso. Es que tienes que justificar todo lo que comes. Por eso hemos tenido que guardar todos los tickets. Eso no está bien".

Desde el Gobierno regional se han comprometido a facilitar el proceso para el presente año, pero no les han confirmado que la cuantía vaya a ser mayor. Aunque Ana así lo espera, pues la del año pasado no fue suficiente: "Cualquier ayuda es buena, por supuesto. Pero no ha servido para cubrir gastos". Tanto ella como su hija pequeña tienen predisposición genética, por lo que en cualquier momento pueden desarrollar esta enfermedad con base autoinmune y multisistémica.

Esta es la situación en la que se encuentra Olga Cuesta, residente en Barcelona junto con su hija. Ambas son celíacas, pero ninguna recibe ayuda alguna. "El sobrecoste es importante, y más en una familia donde hay más de un celíaco", ha comentado. Cataluña es una de las comunidades en las que no existen ayudas para los celíacos.

El reportaje de este diario describe que hay otras regiones en las que existen acuerdos entre las asociaciones y algunos supermercados. Pero, como critica el presidente de FACE, "estamos hablando siempre de convenios entre entidades privadas en los que no interviene ningún organismo público".

Santana también es presidente de la Federación de Asociaciones de Celíacos Canarias, donde se aprobó una Proposición no de Ley con el voto a favor de todos los partidos. Sin embargo, con el cambio de legislatura, cree que tendrán que "empezar de cero" con la iniciativa.

Tanto Álvaro Manzanos como Itxaxo Olabarri, de La Rioja y País Vasco, respectivamente, reconocen que no se privan de ningún producto sin gluten por motivos económicos, y convienen en que "afortunadamente, nos lo podemos permitir. Pero sí que es verdad que te lo piensas antes de comprarlo". La Diputación de Vizcaya otorga a Itxaxo una ayuda anual de 85 euros, que "no soluciona nada. Lo que recibimos es simbólico", afirma.

En otras regiones, el criterio para recibir la ayuda era estar avispado, como ocurrió en Extremadura en el año 2019. "Se otorgaban 150 euros por persona. ¿Que cómo lo decidieron? Pues las primeras 1.000 personas que presentaran la solicitud, recibían esa cantidad", ha explicado a El Español Angélica Trejo, presidenta de la Asociación de Celíacos de Extremadura. A ella le diagnosticaron celiaquía a principios de siglo, cuando tenía 31 años, y lo recuerda como un punto de inflexión, explicando que "me encontraba con un estado de salud muy lamentable. Suena duro decirlo, pero pasé de querer morirme a tener fuerzas para seguir una vida normal". Por ello siempre ha luchado por que se lleve a cabo un diagnóstico precoz.

Saber que tiene la enfermedad celíaca desde hace 20 años también le ha servido para acostumbrarse a una alimentación limitada. Se ha habituado, por ejemplo, a comer sin pan, y reconoce que a veces adquirir un producto sin gluten es como comprar unos bombones. En este sentido a detallado que "me compro unas galletas y lo hago como si fuera un capricho".

Como presidenta de ACEX, es consciente de que existen situaciones peores que la suya. La asociación tiene convenios con algunos ayuntamientos de la zona para repartir paquetes con productos básicos a las familias más vulnerables. A su juicio, esta sería la mejor forma para ayudar a los celíacos que más lo necesitan.

En España se estima que entre un 1 % y un 2 % de la población es celíaca, y según Santana, "si en el informe decimos que el sobrecosto es de 1.000 euros, pues a lo mejor hablaríamos de esa cuantía", hablando sobre la posible ayuda que les gustaría que recibieran los celíacos.

No obstante, desde la Federación de Asociaciones de Celíacos de España no exigen un tipo de ayuda en concreto, sino que, según su presidente, "pedimos que, como mínimo, se inicie una búsqueda para ver cuál es el mejor método que podemos implantar en España".

Sí que entienden que debería aprobarse a nivel nacional, para evitar las desigualdades que existen a día de hoy entre las distintas comunidades, pues sale más barato ser celíaco en Albacete que en Barcelona.

El precio también se encarece porque la industria alimentaria sustituye los cereales con gluten por otras materias primas, haciendo que los productos sin gluten sean más costosos y con grandes diferencias en el sabor. Aunque, en este sentido, hay quienes valoran que la calidad ya no deja tanto que desear como antes, de manera que "hace unos años te comías unas galletas y parecía que te estabas comiendo un saco de arena".

Con todo, el objetivo final es equipararse a otros países europeos. En Suiza, por ejemplo, la Seguridad Social se hace cargo del coste de los alimentos sin gluten hasta los 20 años, y a partir de esa edad, se puede recibir una ayuda fija anual. Por su parte, Países Bajos ofrece la posibilidad de elegir una ayuda económica cada dos meses o solicitar una desgravación del IRPF.

Algunas voces dudan de que este último método sea de utilidad, porque precisamente las rentas más bajas son las que están libres del IRPF. De hecho, esta es la respuesta que recibió FACE por parte del Ministerio de Hacienda. "También lo hemos intentado a través del Ministerio de Sanidad, pero nos dicen que no encaja dentro de sus competencias porque no se trata de un medicamento", afirma Santana.

La siguiente puerta a la que esperan llamar es a la del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. En este sentido, Santana concluye que "es el último en el que creemos que podemos conseguir algo, porque en el resto ya hemos visto que no tiene cabida", para añadir que "nuestra intención es que ser celíaco en España no suponga un sobrecosto. Tenemos familias que están abandonando su única 'medicina', que es un cambio en su dieta, porque no se lo pueden permitir económicamente".