Un documento de consenso publicado en la revista Anales de Pediatría y elaborado por nueve sociedades científicas españolas (SEGHNP, AEPap, SEPEAP, SEEC, AEG, SEPD, SEMFYC, SEMG y SEMERGEN) basándose en las recomendaciones recientemente publicadas por la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN), han alertado de que hasta un 35 % de los menores diagnosticados deja de acudir a los controles programados.

Se trata de una situación preocupante, porque la falta de seguimiento se asocia a una peor adherencia a la dieta sin gluten, el único tratamiento disponible en la actualidad, teniendo en cuenta que uno de los grandes problemas de la enfermedad celíaca es que el cumplimiento de la dieta no siempre se refleja en síntomas inmediatos.

Se da la circunstrancia de que muchos adolescentes y adultos jóvenes pueden realizar transgresiones sin experimentar molestias evidentes; sin embargo, los expertos recuerdan que la enfermedad celíaca no es una intolerancia alimentaria ni una simple sensibilidad digestiva, sino una enfermedad autoinmune en la que la exposición al gluten provoca una respuesta inmunológica capaz de dañar la mucosa intestinal y favorecer complicaciones a largo plazo.

Según han señalado los autores del consenso, «existe evidencia de que un seguimiento inconsistente o nulo se asocia con una mala adherencia a la dieta sin gluten», y reconocen que el protocolo propone una primera revisión entre tres y seis meses después del diagnóstico y controles posteriores cada seis o doce meses, dependiendo de la evolución del paciente. Durante estas visitas no solo se evalúa si el niño continúa creciendo correctamente, sino que también se revisan aspectos que muchas veces pasan desapercibidos. Entre estos aspectos destacan:

• Evolución de síntomas digestivos y extradigestivos.
• Estado nutricional y desarrollo puberal.
• Normalización de los anticuerpos específicos.
• Posibles déficits de hierro, vitamina D, vitamina B12 o ácido fólico.
• Aparición de enfermedades autoinmunes asociadas, especialmente alteraciones tiroideas.

Nos encontramos ante una realidad incómoda, en la que una dieta sin gluten bien planteada mejora la enfermedad, pero no garantiza por sí sola un estado nutricional óptimo. De hecho, distintos estudios han descrito déficits nutricionales incluso en pacientes que llevan años siguiendo el tratamiento, y más allá de los análisis, la calidad de vida también importa.

Entre los aspectos más interesantes del documento destaca el reconocimiento explícito del impacto emocional y social de la celiaquía. En este sentido, los expertos recomiendan utilizar cuestionarios específicos para evaluar la calidad de vida de niños y adolescentes celíacos. No es un detalle menor, ya que la enfermedad acompaña al paciente en cumpleaños, excursiones escolares, viajes de fin de curso, comidas familiares y cenas con amigos, y cada situación implica decisiones, explicaciones y, en ocasiones, renuncias.

En este contexto, el papel de la Atención Primaria gana protagonismo, y uno de los cambios más relevantes del consenso es la apuesta por un modelo compartido entre los hospitales y los centros de salud, de manera que cuando el paciente presenta buena adherencia a la dieta, crecimiento normal, ausencia de déficits nutricionales y serología negativa mantenida, el seguimiento puede trasladarse a Atención Primaria.

Esta medida pretende evitar saturaciones hospitalarias y acercar los controles al entorno cotidiano del paciente,  pero los autores insisten en que los profesionales de Atención Primaria deben disponer de formación específica en enfermedad celíaca y contar con acceso ágil a las unidades de gastroenterología pediátrica cuando aparezcan problemas.

Si existe una etapa especialmente vulnerable, esa es la adolescencia, que es cuando las revisiones científicas muestran que muchos jóvenes abandonan progresivamente los controles al llegar a la edad adulta. Según recoge el documento, menos de un tercio mantiene el seguimiento en las consultas de digestivo de adultos.

A esa edad aparecen otras prioridades como estudios, independencia, relaciones sociales o una creciente necesidad de encajar en el grupo, motivo por el que el consenso propone iniciar la preparación para la transición sanitaria entre los 12 y 13 años y planificar el paso a la medicina de adultos de forma gradual y personalizada. No se trata únicamente de cambiar de consulta, sino de conseguir que un adolescente entienda que su salud ya depende de sus propias decisiones.