El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV) de Santander ha celebrado una jornada bajo la denominación Enfermedad celíaca: más allá de un diagnóstico, que tuvo como objetivo sensibilizar sobre esta patología y promover un lugar de encuentro entre profesionales y pacientes.
Organizada por la Subdirección de Cuidados, Formación y Continuidad Asistencial del Servicio Cántabro de Salud (SCS) a través de la Escuela Cántabra de Salud, la sesión contó con la colaboración de la Asociación de Celíacos de Cantabria (ACECAN) y el impulso del jefe del Servicio de Inmunología del HUMV, Marcos López Hoyos.
Durante el encuentro estuvieron presentes el director gerente del SCS, Rafael Sotoca; el director general de Transformación Digital y Atención al Usuario, Santiago García; la directora del Observatorio de Salud Pública de Cantabria (OSPC), Norak Cruz; la subdirectora de Cuidados, Formación y Continuidad Asistencial, Trinidad Valle; y en representación de ACECAN, su vicepresidenta, Begoña Agüero; y el vocal de su Junta Directiva Richard Stamper.
Durante su intervención, Rafael Sotoca se refirió a cómo ha ido evolucionando la enfermedad en los últimos años, alejándose de ese "iceberg que era antes, una patología de la que solo se veía la punta", para ir despejando incógnitas, generando conocimiento a su alrededor y, sobre todo, aumentando el número de pruebas y diagnósticos.
Por otra parte, el director gerente destacó que foros como este "enriquecen" a toda la comunidad ya que los profesionales realizan una importante labor divulgativa y los pacientes "comparten sus vivencias y dificultades", de manera que surgen cosas que "no estaban en el campo de visión de los profesionales, investigadores o gestores que los atienden".
Santiago García destacó la importancia de "tener presente la voz de los pacientes en las decisiones" y de aprovechar las herramientas digitales para mejorar su día a día, y en este sentido avanzó que su departamento ya está trabajando para "incorporar en la historia clínica funcionalidades como el genograma digital", que permitirá "destapar aún más esa celiaquía que está aún bajo el iceberg".
La sesión se desarrolló en torno a tres ejes temáticos: la situación actual de la enfermedad, una cuestión que abordada por el catedrático de Inmunología de la Universidad de Valladolid Eduardo Arranz Sanz; la importancia de la detección precoz, sobre lo que ha hablado Marcos López Hoyos; y la necesaria perspectiva del paciente, cuya posición ha ilustrado Begoña Agüero.
Todos ellos hicieron hincapié también en la importancia de difundir este tipo de eventos a través de Internet, ya que permite que la información, "que es necesaria y demandada", tenga un mayor impacto y "esté al alcance de todos", tal y como señaló Richard Stamper durante la inauguración del evento.
