Las entidades sociales de pacientes adheridas al Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC) reclaman al Congreso de los Diputados cuatro bloques de cambio para reforzar el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes y garantizar que la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud sea real, representativa y efectiva.
Las propuestas han sido trasladadas, por Olga Cuesta, miembro de la Junta Directiva y de la Comisión de Relación con las Administraciones de la Asociación Celíacos de Cataluña, durante su comparecencia ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados.
Cuesta intervino en representación del posicionamiento consensuado por las entidades sociales de pacientes adheridas al CCPC, que han acordado 12 propuestas de mejora del texto legislativo. La comparecencia tuvo lugar en plena tramitación parlamentaria del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, en un momento de incidencia especialmente relevante para el sector: las entidades trasladan sus propuestas a los grupos parlamentarios antes de que estos redacten y registren las enmiendas al articulado, con el objetivo de que sus demandas puedan ser tenidas en cuenta durante la tramitación de la norma.
Las propuestas parten de una premisa: reconocer a las organizaciones de pacientes como interlocutoras legítimas y estables dentro del sistema sanitario no es suficiente si no se les garantiza una capacidad real de incidencia en las decisiones que afectan directamente a las personas a las que representan.
Según señaló señala Olga Cuesta, «esta ley es una oportunidad histórica para construir un sistema de salud realmente centrado en las personas, pero solo será efectiva si se hace con nosotros desde el primer minuto. Las entidades adheridas al Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña hemos alcanzado un consenso para pedir a los grupos parlamentarios que no nos vean como simples consultores, sino como aliados estratégicos y expertos en la convivencia concon la enfermedad. Exigimos una norma ambiciosa que garantice nuestra independencia, escuche la realidad de las patologías complejas y asegure que ningún paciente tenga menos derechos en función del territorio en el que viva»,
Una de las principales demandas es establecer criterios objetivos y equilibrados para determinar la representatividad de las organizaciones de pacientes, evitando que esta dependa exclusivamente del número de personas asociadas. Las entidades consideran que el número de socios, aplicado de manera aislada, puede perjudicar especialmente a las organizaciones que representan enfermedades de baja prevalencia o patologías crónicas complejas. Por este motivo, proponen que también se tengan en cuenta factores como la prevalencia y la naturaleza de la patología, la trayectoria y la actividad acreditada de la entidad, su implantación territorial, la especialización o su participación institucional previa.
El posicionamiento conjunto también defiende que la futura norma defina claramente qué se entiende por organización de pacientes, vinculando esta consideración a entidades constituidas específicamente para representar y defender los derechos e intereses de personas afectadas por una determinada patología o problema de salud.
El segundo gran eje reclama que las organizaciones de pacientes sean incorporadas desde las fases iniciales de la elaboración de normas, planes estratégicos y documentos clínicos que afecten a los pacientes. Las entidades defienden que la participación debe producirse cuando todavía exista capacidad real de incidir en las decisiones y no cuando estas ya estén prácticamente adoptadas. Por ello, proponen avanzar hacia estructuras estables de participación de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud y que, cuando la Administración decida apartarse de las aportaciones formuladas, deba valorarlas expresamente y motivar esa decisión.
El documento plantea también establecer mecanismos públicos para evaluar la calidad y la efectividad de esta participación, así como un informe anual al Congreso sobre el grado de participación efectiva de las organizaciones de pacientes.
